OnkoKIDS: savoir, repères et accompagnement personnalisé pour les familles.
Une réussite commune
Comment le Kispi et heyPatient ont rapidement doté une application éprouvée d’une nouvelle base technique durable, prête pour un accompagnement personnalisé déployé progressivement.
Un diagnostic de cancer bouleverse du jour au lendemain la vie d’un enfant et de sa famille.
En oncologie pédiatrique, les traitements durent souvent des mois, parfois des années. Entre inquiétude, espoir et quotidien rythmé par les rendez-vous, les familles ont besoin de repères fiables et d’un accès rapide à des informations de confiance. C’est précisément pour cela que le Dr Michael Neugebauer et la KD Dre Sabine Kroiss Benninger de l’Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich ont développé la première application OnkoKIDS.
Avec heyPatient, cette précieuse solution a été modernisée et dotée d’une base flexible pour l’accompagnement personnalisé.
Une application issue de la pratique clinique et conçue pour les familles
Informations sur les traitements, rendez-vous et documents importants : auparavant, de nombreuses familles organisaient le quotidien des soins à l’aide de classeurs et de leurs propres tableaux. Une enquête auprès des parents concernés et l’expérience des équipes soignantes ont permis d’identifier ce qui aide réellement au quotidien. La première application OnkoKIDS est née de ces constats.
Le système de gestion oncologique (OMS) et la première application ont également été développés par le Dr Michael Neugebauer avec l’équipe d’oncologie. Les deux solutions sont issues de la pratique clinique et d’une compréhension approfondie des besoins des enfants, des familles, du corps médical et du personnel soignant.
Avec heyPatient, l’application bénéficie d’une base technique moderne et durable : nouveau design, navigation intuitive, contenus faciles à actualiser, fonctionnement hors ligne, connexion sécurisée et évolution technique continue pour suivre les nouveaux appareils, systèmes d’exploitation, exigences de sécurité et règles des boutiques d’applications.
"Pour nous, l’essentiel était de doter l’application OnkoKIDS éprouvée d’une base technique et graphique durable. Avec heyPatient, nous pouvons l’enrichir progressivement et répondre à de nouvelles exigences sans devoir repartir de zéro à chaque évolution.”
Médecin adjoint et CMIO, Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich
Ce dont les familles ont réellement besoin
L’oncologie pédiatrique répond à des exigences particulières : les médicaments évoluent avec la croissance, la scolarité et la vie familiale continuent, et les parents agissent souvent au nom de leur enfant.
Dans cette période éprouvante, les familles n’ont pas besoin de davantage d’informations, mais des bonnes informations au moment précis où une question ou une incertitude se présente.
Un accès simplifié aujourd'hui, un accompagnement personanalisé prêt à se développer
La première application proposait déjà un ensemble précieux de contacts, d’informations d’urgence, de réponses aux questions fréquentes, de contenus sur les traitements et les mesures de soutien, d’offres d’aide et de recommandations de livres adaptés à l’âge.
La nouvelle version rend ces contenus, soigneusement sélectionnés par le Kispi, plus modernes, plus variés et plus accessibles. Elle crée aussi la base technique permettant d’associer progressivement OnkoKIDS à un accompagnement numérique personnalisé des familles.
Un accès libre à tout moment: FAQ, infothèque, informations d’urgence, vidéos, images, PDF et liens sont immédiatement accessibles en mode invité. Les contenus essentiels fonctionnent également hors ligne.
Le bon interlocuteur au bon moment: l’application affiche automatiquement le service compétent selon l’heure de la journée, la nuit ou le week-end.
Un démarrage volontairement ciblé: dans un premier temps, la nouvelle application OnkoKIDS se concentre sur une offre d’information moderne. Les fonctions personnelles peuvent être activées et enrichies progressivement sur la même base.
Prête pour un accompagnement personnalisé: les personnes qui utilisent déjà l’application Kispi retrouvent dans OnkoKIDS les mêmes services personnels, tels que les rendez-vous et les messages. S’y ajoute l’accompagnement spécialisé tout au long du CarePath d’oncologie pédiatrique.
Conçue pour les familles: les parents et les personnes de confiance autorisées accèdent aux services au nom de l’enfant grâce à heyFamily. L’interface est disponible en 21 langues.
L’application ne peut pas effacer le poids d’un cancer. Mais elle peut offrir des repères, réduire les incertitudes et rendre une aide importante accessible en quelques gestes.
Une nouvelle base opérationnelle en quelques semaines
Une fois l’apparence et le fonctionnement de la nouvelle application OnkoKIDS définis ensemble, heyPatient a mis à disposition une première version sur sa plateforme existante en deux semaines.
Cette rapidité a été possible parce qu’il n’était pas nécessaire de repartir de zéro : l’architecture technique durable existait déjà et a été complétée par de nouveaux modules fonctionnels configurables dans heyPortal. Cela permet de commencer avec un périmètre ciblé, de créer rapidement de la valeur puis d’élargir la solution avec souplesse.
“Ce qui me convainc, c’est la fiabilité de la collaboration avec heyPatient. De l’analyse des besoins à l’évolution continue, nous avons un partenaire qui s’intéresse aux réalités de l’oncologie pédiatrique et qui intègre systématiquement simplicité et pérennité dans sa réflexion.”
KD Dr. med. Sabine Kroiss Benninger
Médecin adjointe et responsable de la policlinique d’oncologie, Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich
Par des parents, pour des parents
La modernisation a également été rendue possible grâce au soutien de la Stiftung Sonnenschein.
Pour heyPatient, ce projet avait aussi une dimension personnelle: les quatre membres de l’équipe fondatrice sont eux-mêmes parents d’au moins trois enfants chacun, et l’histoire de heyPatient a commencé par une expérience aux urgences pédiatriques.
Par conviction, heyPatient a renoncé à facturer environ deux tiers des coûts de développement et de mise à disposition. Une contribution commune pour que le soutien numérique parvienne là où il peut faire une réelle différence.
La force d'une plateforme centrée sur les patients
L’application heyPatient standard offre déjà un large éventail de fonctionnalités et est utilisée par certaines cliniques.
Une application à l’image de l’établissement permet en outre de créer une présence distincte, adaptée à l’institution ou à une expertise spécifique, avec des contenus propres, une sélection personnalisée de fonctions et des solutions tierces intégrées. C’est ainsi que les applications KSB, paraplegie, Kispi, myGynhealth, SMCC et désormais OnkoKIDS ont été créées sur une même plateforme, sans devoir développer une nouvelle application de zéro à chaque fois.
Comme heyPatient place les patients au centre, les utilisateurs retrouvent leurs propres rendez-vous, messages et documents dans chaque application. Leur choix d’application dépend de leur partenaire de santé ou, comme pour OnkoKIDS, d’une maladie et d’un CarePath particuliers.
Les données personnelles restent les mêmes. L’expertise de l’accompagnement et les contenus spécifiques changent.
OnkoKIDS est donc centré sur le CarePath d’oncologie pédiatrique. Les familles trouvent en un seul endroit les contenus sélectionnés par le Kispi sur le diagnostic, les traitements et les situations d’urgence, complétés par des vidéos, des images, des fiches d’information, des PDF, des liens utiles, des organisations partenaires, des recommandations de livres et des numéros de contact adaptés au moment de la journée.
L’équipe d’oncologie peut créer et actualiser les contenus de manière autonome, directement dans heyPortal.
De nouveaux types d’information configurables et un éditeur WYSIWYG intuitif permettent d’intégrer textes, images, vidéos, hyperliens et autres contenus sans assistance technique. Après validation, les modifications sont directement disponibles dans l’application.
Le savoir médical reste ainsi entre les mains de l’équipe spécialisée, et l’application peut être tenue à jour sans attendre une nouvelle version.
Cette approche repose sur les fonctionnalités modulaires de heyPatient. Selon les besoins, heyFamily, les rendez-vous personnels, les messages, les documents, les tâches et d’autres services peuvent être activés et associés à des contenus propres à la clinique ou à des solutions tierces intégrées. La clinique décide quelles fonctions sont pertinentes à chaque étape.
Prêts pour les prochaines idées
L’interface avec l’OMS reste un élément de la vision cible. Sur cette même base, OnkoKIDS pourra être progressivement personnalisé, relié plus étroitement au parcours patient numérique et, à l’avenir, mis à disposition d’autres hôpitaux pédiatriques intéressés disposant d’un service d’oncologie pédiatrique.
L’équipe OnkoKIDS se réjouit de proposer de nouveaux contenus et fonctionnalités utiles aux enfants, aux adolescents et à leurs familles. Les idées ne manquent pas. Grâce à la nouvelle plateforme, elles peuvent se concrétiser pas à pas.
Chaque enfant est différent, chaque famille vit la maladie à sa manière et chaque équipe soignante a ses propres exigences en matière d’accompagnement.
OnkoKIDS crée les bases pour répondre à cette diversité : des informations fiables aujourd’hui et de nouvelles possibilités d’accompagnement personnalisé demain.
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